Mamá tiene cáncer de mama

04 septiembre Jesús 0 comentarios

Es verdad, no he querido ser ambiguo con el título.

Prefiero dejarlo claro desde el primer momento: Sandra tiene cáncer de mama.

Hace 'nada' que lo sabemos, pero ya está recibiendo tratamiento.

Todo ha sido muy rápido. Rapidísimo.

Estamos pasando por mucho, pero lo cierto es que lo estamos llevando bien... muy bien diría yo.

Pero como padres de un niño de 7 años (ya casi 8) nos enfrentamos a ciertos dilemas y ciertas preocupaciones que tal vez otros enfermos no tienen:

• ¿cómo le explicas el cáncer a un niño?
• ¿hasta qué punto se lo explicas?
• ¿cómo se lo tomará cuando vea los efectos de la quimioterapia?

En este artículo te voy a contar cómo estamos viviendo esta nueva situación, pero sobre todo desde nuestro punto de vista como padres.

¿Cómo empezó esta historia del cáncer?

¿Sabes cuando te dicen "parece que fue ayer"? Bueno, pues esto es todo lo contrario.

...todo empezó el primer día de piscina

Nos habíamos cogido la semana del día 15 de agosto de vacaciones.

Al fin y al cabo el día 15 es cuando Sandra (que en realidad es Sandra María) celebra su santo, es festivo y además hacía muchos (muchísimos) años que no coincidíamos juntos de vacaciones.

Así que ese día lo pasamos en la piscina y el 16 lo reservamos para ir al parque acuático... que el niño nos ha salido medio pez y parece que es en ese medio donde mejor se lo pasa.

El caso es que al volver de la piscina Sandra se estaba poniendo crema hidratante y noto algo extraño en la parte inferior del pecho.

"Me ha picado un bicho" me dijo. "...tengo como una picadura y se ha puesto roja la piel"
Pero entonces se fijó mejor y me dijo: "Pero mira, esta como duro el grano. Hay como un bulto detrás".

No sé quién lo dijo primero. Tal vez fuimos los dos a la vez. Pero fuimos inmediatamente al ordenador a pedir cita con el médico de cabecera. La primera disponible: el miércoles 17 a las 9:00. Reservada.

El martes cumplimos con nuestros planes y fuimos al parque acuático, pero aunque no dijimos nada ya había cierta preocupación por momentos.

Pero las posibilidades de una noticia negativa en ese momento nos parecieron tan lejanas que afortunadamente no nos impidió disfrutar del día con el peque.

No voy a entrar en detalles médicos, pero te diré que desde que salimos de la consulta del médico de cabecera (directos al especialista de mama) no han parado de hacerle pruebas en uno y otro hospital. Prácticamente todos los días con pruebas distintas.

Confirmación del diagnóstico

Al final nos confirmaron que la biopsia había detectado un tumor en ese bulto del pecho y también células tumorales en el ganglio cercano en la axila.


Afortunadamente lo detectamos a tiempo y todas las pruebas confirman que el cáncer no se ha extendido a ninguna otra parte del cuerpo.

Eso es bueno... no... buenísimo. Eso significa que estamos en lo que los médicos llaman Fase II.

Poco a poco nos han ido explicando cómo va a ser el proceso al que nos enfrentamos.

Vamos a dedicar un año de nuestras vidas a esto, pero afortunadamente los tratamientos para este tipo de tumores en concreto han avanzado enormemente en esta última década y dentro de un año aproximadamente estaremos celebrándolo.

Tratamiento

Por lo visto se trata de un tumor muy concreto con el cual, hace una década no se podría hacer más que cirugía inmediata (pues es muy virulento) y quimioterapia.

Hoy en día se conoce la parte concreta del ADN de las células que provocan estos tumores y se les ataca, no sólo con una quimioterapia específica sino también con unos anticuerpos a los cuales estas células son muy sensibles.

Con este tratamiento se consigue reducir el tumor hasta hacerlo desaparecer en un 30-40%. En el resto de los casos el tumor se reduce de manera tan notable que hace mucho más llevadera cualquier cirugía posterior.

Es por eso que ahora casi siempre se decide hacer las sesiones de quimioterapia antes de la cirugía y no después. Así es cómo va a suceder en nuestro caso.

"...y luego radioterapia... sí o sí" según palabras del médico.

Empieza la quimioterapia con optimismo

Así que ayer fuimos a que le pusieran la primera sesión de quimioterapia.

No sé si estamos muy tranquilos o todavía no nos ha dado tiempo a asimilarlo. Si es así espero poder mantener esta 'inconsciencia' durante los primeros meses. No creo que otra actitud me ayudase en nada... al contrario.


Nos habían dicho que la primera sesión de quimioterapia era más larga... y fue agotadora.

La actitud de Sandra es de sacarse el sombrero. Dicen que no sabes lo valiente que eres hasta que te ves en una situación crítica y es verdad. Estoy muy orgulloso de mi mujer. Es muy valiente y su actitud positiva es arrolladora.

Mi padre (que ya ha superado dos cánceres distintos con éxito) dice que "una actitud positiva es tener la mitad de la batalla ganada al cáncer".
A visto en muchas ocasiones que quien 'quiere' salir tiene muchas posibilidades de hacerlo, pero el que se hunde y no es capaz de seguir remando al final tiene muchas más posibilidades de llegar a la costa y ahogarse.

Estoy seguro de que esta forma de enfrentarnos a este problema nos va a ayudar, no solamente a resolverlo, sino también a que tenga un menor impacto en el niño.

Los efectos de la quimioterapia

Sin duda esta es la parte más visible del cáncer y es la que más importancia tendrá a los ojos de los niños (y quizás de muchos adultos que ven el cáncer 'desde la distancia')

Un error común es pensar que "la quimioterapia afecta distinto a cada persona". Esto es una verdad a medias.

Por una parte hay muchos tipos de quimioterapia que son en realidad tratamientos distintos. De hecho a Sandra le van a poner un tipo de quimio durante los 3 primeros meses de tratamiento y otro distinto en el segundo trimestre de tratamiento. Cada una con sus efectos secundarios posibles conocidos.

Por otra parte es cierto que los efectos pueden variar ligeramente de una a otra persona. Pero por lo visto no es cierto que si reseca la piel en unos casos otras personas vayan a mejorar su cutis durante el tratamiento.

Sin duda la caída del pelo es lo más llamativo en estos casos. Con esta quimioterapia el pelo cae si o si. Yo sé que mucha gente le dice a Sandra "no adelantes acontecimientos, a lo mejor a ti no se te cae" y es con buena intención. Yo mismo lo dije los primeros días por desconocimiento (... que la ignorancia es muy valiente).

Pero lo cierto es que se caerá y es mejor asumirlo cuanto antes tal y como lo hace Sandra.

Esto no va a evitar que sea duro, pero te da una ventaja contra los síntomas: te anticipas a ellos y estás preparado.

Así, los efectos secundarios para los que hay que estar preparados son, básicamente:

• Bajada de defensas (ojo con catarros, virus y fiebres)
• Caída de pelo
• Escamación de las uñas
• Sequedad de la piel
• Cansancio... a veces mucho cansancio.
• Mayor dificultad para coagular la sangre

Que todo esto hay que saberlo. Que seguramente vendrá. Pero no hay que atenderlo ahora. Ya nos enfrentaremos a cada uno cuando ataquen. Pero por ahora tenemos que estar preparados.

"Mamá colecciona gorros"

Sandra tiene clara una cosa: las pelucas no van con ella. Piensa que ponerte peluca es como negar la enfermedad o avergonzarse de ella. Esto seguramente no le ayudará a concentrarse en lo importante: aceptarla y superarla.
Así que, como buena diseñadora de moda y estilista que es, va a aprovechar todas las posibilidades que le ofrecen los complementos.

Pañuelos y gorros de todo tipo con los que está haciéndose un armario verdaderamente chulo.

A pesar de que nunca había incluido gorros o viseras en su estilismo, pero eso es algo que se puede cambiar rápidamente.

El caso es que llevamos varios días que, cada vez que encontramos un momento nos vamos de tiendas a la caza de gorros y sombreros chulos. Afortunadamente las tiendas están llenas de estos complementos (...algo bueno tenía que tener la moda hipster XD)

Hace un par de días, en una de nuestras excursiones a centros comerciales, Alonso me dijo una cosa mientras Sandra pagaba un par de sombreros:

- Papá, mamá está coleccionando muchos gorros.
- ¡A que si! Ya tiene una colección muy chula.
- Si... pero nunca se los pone.
- No te preocupes Alonso, ya se los pondrá.

En ese momento me di cuenta de que sin darnos cuenta estábamos retrasando algo que tenía que pasar. Habíamos estado centrados en demasiadas cosas importantes, pero habíamos descuidado otra no menos importante.

Todo ha pasado muy rápido. En esta situación había sido realmente cómodo ocultarle a Alonso lo que estaba pasando... pero eso se estaba acabando.

¿Cómo explicarle el cáncer a un niño?

Esa era la gran pregunta a la que teníamos que dar respuesta ahora.

Así que ayer, mientras le ponían la quimioterapia a Sandra tuvimos tiempo de sobra para decidir el enfoque que le íbamos a dar al asunto. En concreto tuvimos 6 horas... que entre que la primera sesión es mucho más larga, esperas y demás es el tiempo que nos pasamos ayer en el hospital.

La respuesta corta a la pregunta sería: con naturalidad y sin exagerar ni dramatizar.

Así se lo expliqué yo

La verdad es que el momento casi lo tenía claro. Todas las tardes voy a recoger a Alonso a casa de los abuelos. Cuando salimos de allí tenemos siempre nuestro "momento charla padre-hijo" en el trayecto en coche.

Así que mientras yo conducía le expliqué:

- Oye, Alonso, tu sabes que mamá ha estado yendo a médicos todos estos días ¿verdad?
- Si, claro. Por eso vengo tan temprano a casa de los abuelos a veces.
- Pues si. Es que a mamá le salió un bultito pequeño en un pecho.
- ¿En la teta?
- Si... en la teta.

(Debí utilizar un lenguaje más claro ahí. Eso está claro XD)

- Bueno, el caso es que ya se lo están curando. Hoy fuimos a que le pusiesen medicinas.
- ¿Ya está curada?
- No, pero ya se está curando. Le va a llevar tiempo y de eso quería hablar contigo. Tenemos que ayudar a mamá a curarse y como tu ya casi tienes 8 años me parece que me puedes ayudar. ¿Me vas ayudar a cuidar a mamá para que se cure pronto?
- Si, claro
- ¡Genial!

Hasta ese momento ya le había dicho que mamá tiene un tumor, que va a tardar en curarse y ya podía contar con una buena predisposición por su parte para afrontar cualquier cosa y ayudar... y todo eso con una sonrisa en la cara.
¡Lo estaba consiguiendo!

En ese momento supe que estaba consiguiendo explicarle a mi hijo la situación de tal forma que la comprenda y no le afecte a la vez.

Pero entonces me di cuenta de que me estaba "viniendo a arriba" muy pronto. Aún me quedaba lo más difícil.
Lo que más le podría impresionar a Alonso no era que mamá esté enferma y que se esté curando... ni tampoco que le vaya a pedir ayuda.

El seguramente se estaba imaginando a sí mismo preparándose sopitas calientes o llevando un té a mamá para desayunar en la cama.

Sin embargo, lo que más le va a impresionar van a ser los efectos secundarios. Eso es lo que tenía que explicarle ahora para que sepa lo que va a pasar pero que no le de importancia.

- Bueno, pues te cuento cómo podemos ayudar y cuidar a mamá: la medicina que le están dando es buenísima y le va a curar muy bien... pero mientras la toma le va a cambiar un poco y nosotros tenemos que hacer que mamá se sienta bien.
- ¿Cómo que la va a cambiar? ¿Cómo Hulk?
- ¡Nooo! Va a tener algunos efectos. Por ejemplo, algunos días estará muy cansada. Cuando esté muy cansada hay que dejarla descansar y cuidarla... pero no darle la lata. Vamos a hacer eso para que se cure mejor ¿verdad?
- ¡Claro!
- ¡Genial! Pero además va a tener algunos cambios en el aspecto. Que no son importantes, porque en cuanto deje de tomar la medicina volverá a estar como antes. Por ejemplo, un día, de repente, se le va a caer el pelo.
- ¡¿Se va a quedar calva?!
- Bueno, si. Pero no de verdad. En cuanto el médico deje de darle la medicina le vuelve a salir el pelo y en poco tiempo volverá a tener el mismo aspecto que ahora. Si se quedase calva no le volvería a nacer.
- Pero va a estar fea
- No creo. Tu mamá es muy guapa y la gente guapa de verdad esta guapa con pelo o sin pelo. Al principio a lo mejor te cuesta acostumbrarte a verla así, pero ahí es donde voy a necesitar tu ayuda de nuevo.
- ¿Cómo puedo ayudar en eso?
- Pues muy fácil. Viendo lo guapa que es mamá y diciéndoselo... independientemente de que tenga pelo o no.
- ¡Pero yo no quiero que se le caiga el pelo!
- Ni yo... y mucho menos mamá. Pero te voy a plantear una pregunta: ¿prefieres que mamá no tenga pelo durante unos meses pero que esté sana y contenta o que mamá tenga pelo pero este triste y esté enferma para siempre?
- ¡No, no! ¡Prefiero que se cure! ... aunque se le caiga el pelo.
- Claro, pues para conseguir que se cure antes y mejor te voy a pedir ese favor: ten paciencia y dile a tu madre lo guapa que esta. Además, mamá con el estilazo que tiene va a llevar los gorros y los pañuelos que se compró que le van a quedar estupendos.
- ¡Que pilla mamá! ¡Por eso estaba coleccionando gorros!
- Si que es pilla si.
- ¡Ah! y otra cosa: dentro de un año, cuando esté curada de todo vamos a hacer una fiesta. ¿Qué te parece?
- ¡Bien! ¡Fiesta! ¡Fiesta!

Yo creo que la cosa fue bastante bien ¿no?

Luego recogimos a Sandra y le dije que ya le había explicado lo de las medicinas a Alonso.

Le pedimos que se lo contase a su madre y demostró que lo entendió todo.

Bueno, lo cierto es que empezó por "El año que viene vamos a hacer una fiesta... " pero luego explicó lo demás también.

Otras formas de explicar el cáncer a un niño

Esta fue la forma en la que nosotros decidimos explicárselo, pero no tiene por que ser la correcta en otros casos.

Cada niño es diferente y cada familia tiene su forma de afrontar las cosas.

De cualquier forma creo que desdramatizar el asunto y afrontarlo con naturalidad es siempre un enfoque acertado.

Existen multitud de publicaciones y cuentos que tratan de ayudar a los padres en este momento. Nosotros vimos varias antes de contárselo, pero decidimos hacerlo así de todos modos.

Pero cómo cada uno decide qué forma se adapta mejor a su caso, aquí te dejo el enlace a tres recursos interesantes:

"Mamá se va a la guerra"

Se trata de un libro de Irene Aparici que escribió este libro para explicarle a sus hijos lo que le iba a pasar en cuanto le diagnosticaron un cáncer de mama.


Se lo enseñó a su oncólogo el cual comenzó a utilizarlo con éxito para explicar el cáncer a los niños.

Actualmente lo comercializa la editorial Cuento de Luz por 14,90€. No digo que el libro esté mal, pero el hecho de comercializarlo con ánimo de lucro me parece que le quita un poco de credibilidad al aspecto 'generoso' de haberlo escrito para ayudar a otros en su situación.

De cualquier forma, aquí tienes un pequeño avance en un vídeo de la misma editorial, para que te hagas una idea de cual es el contenido del libro.

"¿Qué te ocurre mamá?"

Este otro libro que trata de explicar el proceso del cáncer de mama desde el punto de vista de un niño.

Pretende así guiar a los padres en esta situación a explicar cómo pueden afrontar esta situación.


En mi sincera opinión el libro es mejorable, pero puede cumplir su función en algunos casos. Este si que es gratuito, lo cual también es de agradecer. Lo puedes descargar aquí en pdf.

"Mamá tiene un tumor"

Este libro está escrito por Carmen Cereijo, del CHUAC (que es precisamente el hospital que está tratando a Sandra). Las ilustraciones también son de una persona del hospital coruñés: la enfermera Belén Novoa.


No es porque sea un libro creado en mi ciudad (la cual además está ilustrada en él), pero en mi opinión es un libro que cumple perfectamente con su cometido. Muy bien redactado y con un enfoque muy positivo que realmente puede ayudar a afrontar la situación a un niño.

Se publicaron 7000 ejemplares que se repartieron por los hospitales gallegos, pero también te lo puedes descargar en este enlace desde cualquier lugar.

Lo cierto es que dude en leer este cuento a Alonso, pero al final me pareció que una de nuestras charlas podría ser más natural y positiva.

Espero que nunca necesites leer este artículo, pero si es así me gustaría pensar que contarte mi experiencia y compartir contigo estos recursos te ayuda al menos un poquito para contarle a tu peque la situación de una manera comprensible y poco traumática.